Pessoa com diabetes há 45 anos e com diferentes ligações à associação ao longo do tempo, João Nabais afirmou ter acompanhado de perto a transformação da APDP, salientando que a instituição “sempre teve esta preocupação com a pessoa com diabetes”.

“Este percurso de 100 anos foi um percurso com muitas dificuldades, mas também com muitos sucessos”, notou.

Na sua opinião, um dos traços distintivos da associação tem sido a valorização do doente enquanto participante ativo no tratamento e não apenas como destinatário de cuidados. “A pessoa com diabetes não deve estar no centro, deve estar englobada nas políticas e ser um parceiro ativo naquilo que é o seu próprio tratamento”, afirmou.

João Nabais considera que essa visão tem acompanhado a atuação da APDP ao longo dos últimos 100 anos e acredita que continuará a marcar o futuro da instituição.

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“Foi um caminho com algumas dificuldades, mas sentimos um grande orgulho e uma grande vontade de continuar este legado e de fazer mais e melhor”, afirmou durante a sessão comemorativa do centenário na Assembleia da República.

Para Rita Nortadas, o papel da APDP ultrapassa fronteiras e consolidou-se tanto ao nível da prestação de cuidados como da investigação e da formação de profissionais de saúde. “A APDP é um marco não só a nível nacional, mas também internacional. É uma referência para profissionais de saúde, para investigação, mas também para as próprias pessoas que vivem com diabetes”, salientou.

A responsável reforçou ainda a ambição de manter a proximidade que caracteriza a instituição desde a sua fundação. “Desejamos que a Associação continue a ser a casa das pessoas que vivem com diabetes, mas também a casa de todos nós que dedicamos o nosso dia a dia à doença e às pessoas”, rematou.

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Segundo o médico, não há uma causa única. Há doentes sem qualquer terapêutica hipolipemiante, incluindo pessoas classificadas de risco alto e muito alto, e há outros medicados com estatinas de intensidade insuficiente para atingir as metas recomendadas.

O trabalho avaliou 245 pessoas com diabetes entre os 40 e os 69 anos. Em 59,2% dos casos, o LDL-C estava acima do alvo. Entre estes doentes, 27,6% não recebiam qualquer terapêutica redutora de lípidos. Apenas 9% estavam tratados com estatinas de alta intensidade, isoladas ou associadas a ezetimiba.

Para André Cunha, existe também um problema de adesão: persistem mitos sobre as estatinas, alimentados por fontes pouco credíveis, que levam alguns doentes a recusar tratamento.

Outro obstáculo é o custo. Na opinião do médico, a terapêutica combinada nem sempre é comportável, obrigando muitas vezes à prescrição separada dos fármacos.

56,7% dos utentes com diabetes tipo 1 avaliados pelo SCORE2-Diabetes foram classificados num nível de risco cardiovascular inferior ao atribuído pelo SCORE, um resultado “inesperado” e, garante André Cunha, inédito neste contexto. Ao contrário do que aconteceu em estudos com população não diabética, nos quais a transição do SCORE para o SCORE2 levou tendencialmente a reclassificações para níveis de risco superiores, neste caso verificou-se o oposto.

A conclusão reforça a importância de calcular o risco cardiovascular com ferramentas adequadas e específicas para pessoas com diabetes antes de definir terapêuticas. Esse passo deve integrar a prática clínica regular, permitindo envolver melhor os doentes na gestão da doença e ajustar de forma progressiva a terapêutica hipolipemiante até atingir os objetivos recomendados pelas guidelines mais recentes.

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“Creio que o papel das associações de doentes é ainda mais importante hoje do que era há cem anos”, afirmou, sublinhando que os próprios doentes são os principais arquitetos dos novos sistemas de saúde, das novas tecnologias e da implementação de algumas dessas tecnologias, além de fonte de dados para investigação.

Alertou, todavia, para os obstáculos económicos e regulatórios que continuam a limitar a inovação. “Muitos jovens estão a desenvolver as suas próprias tecnologias para gerir a diabetes, mas estão a ser bloqueados por regulamentações existentes”, referiu, defendendo a necessidade de encontrar mecanismos que permitam ultrapassar essas barreiras.

Segundo Niti Pall, as associações enfrentam hoje o desafio de conciliar inovação com exigências políticas, legais e financeiras. Nesse sentido, considerou essencial investir em profissionalismo, boa governação e comunicação eficaz.

A presidente eleita da International Diabetes Federation destacou ainda a importância das organizações internacionais enquanto estruturas agregadoras capazes de conferir legitimidade, promover aprendizagem conjunta e fortalecer a representação global das pessoas com diabetes.

Sobre a APDP, deixou elogios claros: “Tem sido absolutamente maravilhosa, não apenas na defesa dos direitos, mas também na organização de bons cuidados de saúde para a diabetes.”

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Entre os momentos mais relevantes, destacou a mesa dedicada à diabetes tipo 1, centrada no stress e na carga emocional associados à gestão diária da doença. Para Catarina Saraiva, esta abordagem trouxe uma perspetiva frequentemente menos valorizada na prática clínica, ao evidenciar as exigências permanentes impostas às pessoas que vivem com diabetes.

A especialista defendeu que a consulta deve ir além da avaliação dos indicadores metabólicos e integrar uma comunicação mais próxima e empática, capaz de compreender o impacto da doença na vida quotidiana. Considera que ouvir o doente e conhecer as dificuldades que enfrenta constitui um elemento essencial para uma abordagem verdadeiramente centrada na pessoa.

Na sua perspetiva, esta reflexão deixou uma mensagem importante para toda a equipa multidisciplinar, reforçando a necessidade de integrar as dimensões clínica e humana nos cuidados prestados.

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Segundo a especialista, um dos principais obstáculos passou pela organização de todo o processo assistencial e pela preparação das equipas envolvidas. “O maior desafio foi organizar tudo o que precisamos para o tratamento e educar cada um dos membros da equipa sobre o que é que isto tudo trata, como é a comunicação com os pais, como é a comunicação com a criança e, claro, como organizar o tratamento durante os 14 dias”, explicou. A especialista destacou a importância de uma abordagem multidisciplinar e de uma comunicação eficaz com as famílias para garantir o sucesso da implementação destas terapêuticas.

Para Olga Kordonouri, a possibilidade de intervir nas fases iniciais da doença representa uma mudança significativa na forma como a diabetes tipo 1 é encarada. “Estamos a viver numa época muito especial, porque compreendemos a diabetes como uma doença autoimune e agora temos, pela primeira vez, a possibilidade de intervir e talvez modificar o curso da doença em algumas pessoas, se identificadas precocemente”, afirmou. A médica acrescentou ainda que este é “um momento muito entusiasmante”, marcado por uma rápida aprendizagem e pela oportunidade de oferecer novas perspetivas às pessoas que irão desenvolver diabetes.

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“O diagnóstico precoce vai melhorar muitíssimo a qualidade de vida das crianças que virão a ter diabetes sintomática, porque vai permitir intervir mais precocemente, evitando a cetoacidose diabética e melhorar o controlo metabólico”, afirmou a especialista. Além disso, destacou que a identificação da doença em fases iniciais poderá permitir o acesso a novas terapêuticas imunomoduladoras, refletindo a crescente compreensão da diabetes tipo 1 como uma doença autoimune.

Sobre a realidade nacional, Catarina Limbert considera que Portugal ocupa uma posição de destaque no acompanhamento da diabetes pediátrica. “Temos um Programa Nacional para a Diabetes muito desenvolvido, muito vanguardista”, referiu, sublinhando o acesso das crianças aos sistemas tecnológicos mais avançados disponíveis.

A médica destacou ainda a importância dos programas de rastreio para a deteção precoce da doença, considerando-os fundamentais para melhorar os cuidados prestados. Neste contexto, revelou que o estudo-piloto de rastreio populacional em pediatria que está a ser preparado em várias regiões do país continua a avançar. Na ULS São José, “já estamos a operacionalizar com os cuidados de saúde primários, que estão muitíssimo entusiasmados com o projeto”, explicou, acrescentando que decorrem atualmente os preparativos logísticos e as ações de formação necessárias para a sua implementação.

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Mónica Reis detalha que o rastreio traz a oportunidade de intervir na fase pré-clínica, concedendo margem para preparar o doente e a sua estrutura de apoio antes da manifestação dos sintomas: “Ao diagnosticarmos precocemente uma pessoa que tenha os anticorpos positivos, e que esteja na iminência de vir a desenvolver a doença, temos a possibilidade de preparar esta pessoa, a sua família e o seu enquadramento social para uma doença que vai acontecer”. Segundo a especialista, este período sem manifestação ativa é fundamental.

De seguida, a coordenadora do NEDM-SPMI contrapõe os benefícios dessa preparação estruturada face ao habitual diagnóstico descompensado em ambiente hospitalar, que gera elevados níveis de stresse. Mónica Reis refere que a deteção atempada permite que a aprendizagem não seja feita “num momento de stress, de doença aguda incapacitante”. A médica alerta que a realidade atual é muitas vezes “catastrófica” porque a maioria dos indivíduos entra “pela porta do serviço de urgência com uma cetoacidose diabética, muitas vezes em estádios muito graves”. Este cenário crítico, que chega a incluir o internamento em “unidade de cuidados intensivos” ou até desfechos fatais, pode ser evitado se a pessoa “já estiver devidamente educada a reconhecer os sinais e sintomas” e contar com o apoio de uma equipa médica que já a acompanha previamente. 

A fechar o seu depoimento, Mónica Reis explica que este debate ganha uma urgência renovada precisamente por haver uma nova opção terapêutica capaz de intervir diretamente no curso biológico da patologia, concluindo que estamos perante “uma completa mudança de paradigma na gestão da pessoa com diabetes tipo 1”.

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“A diabetes tipo 1 não é uma controvérsia, é uma realidade”, afirma desde logo Estevão Pape, lembrando que, em Portugal, existem cerca de 40 mil pessoas com esta doença que é “dada como incurável”. Perante este cenário, defendeu o benefício absoluto da intervenção precoce através de programas desenhados pelas autoridades de saúde: “O facto de se programar, quer a nível de sociedades científicas, quer a nível da própria Direção-Geral da Saúde, rastreios para populações que poderão vir a ser diabéticas de tipo 1, é um passo gigante”.

O médico manifestou-se ainda “altamente favorável ao rastreio” e a que se pondere de forma rigorosa “quem” e “como” integrar neste processo.

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Segundo João Nabais, a capacitação da pessoa com diabetes não deve limitar-se ao tratamento e ao acompanhamento terapêutico – áreas que “a APDP faz muito bem”, diz –, mas deve igualmente preparar estas pessoas para intervirem de forma mais ativa na sociedade. O propósito passa por capacitar as pessoas “para exercerem a advocacia pela diabetes de uma forma íntegra, completa e total”.

O encontro seguirá a linha de iniciativas internacionais dedicadas à participação dos doentes, promovendo momentos de debate sobre desafios comuns, troca de experiências e reflexão sobre direitos, inclusão e qualidade de vida.

João Nabais defende que este tipo de iniciativas pode contribuir para uma sociedade mais consciente e menos discriminatória, permitindo às pessoas com diabetes terem “uma vida mais plena e mais completa”.

O Patient Advocate Forum vai decorrer nas instalações da APDP, a 20 de junho, e dirige-se à comunidade de pessoas com diabetes.

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